Per le persone autistiche il futuro è oggi - Gianfranco Vitale

 

Ogni volta che sento parlare di “progetto di vita” per le persone autistiche mi trovo in una situazione curiosa: sono completamente d’accordo e, allo stesso tempo, profondamente inquieto. D’accordo perché nessuno può contestare il principio. Chi non vorrebbe che una persona autistica potesse vivere una vita piena, dignitosa, autodeterminata, inserita nella società e non ai suoi margini? Inquieto perché, troppo spesso, il progetto di vita sembra assomigliare più a uno slogan che a un programma concreto.

Da padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti, ho imparato che il problema non è immaginare il futuro. Il problema è affrontare il presente. Da anni il dibattito ruota attorno al “dopo di noi”. È comprensibile. Tutti i genitori si chiedono cosa ne sarà dei propri figli quando non ci saranno più. Ma c’è una domanda ancora più urgente: come vivono oggi? Faccio questa domanda perché il futuro non nasce dal nulla. Si costruisce giorno dopo giorno. Il domani è adesso. Se oggi mancano servizi adeguati, operatori sufficienti, percorsi di inclusione efficaci, opportunità lavorative reali e soluzioni abitative sostenibili, è difficile immaginare che tutto questo appaia magicamente domani. La verità è che migliaia di famiglie stanno reggendo quasi da sole un peso enorme. Molti genitori hanno superato i sessanta o i settant’anni. Alcuni sono malati. Altri sono semplicemente esausti. Eppure continuano a sostituirsi a servizi che dovrebbero essere garantiti dalla collettività.

In questo contesto si parla molto di deistituzionalizzazione. Anche qui, come non essere d’accordo? Superare modelli segreganti e costruire contesti di vita più inclusivi è un obiettivo condivisibile. Ma mentre discutiamo del futuro, cosa accade nel presente? Le famiglie continuano a chiedere aiuto. Le liste d’attesa si allungano. I servizi territoriali faticano a rispondere. Le strutture esistenti soffrono spesso di carenze croniche di personale e risorse. Perché dovrebbe essere incompatibile lavorare su due fronti contemporaneamente? Da una parte progettare nuove forme di abitare e di inclusione. Dall’altra migliorare subito ciò che già esiste, rendendolo più umano, più dignitoso e più rispettoso delle persone. L’impressione, invece, è che talvolta si preferisca discutere di modelli ideali piuttosto che affrontare problemi reali.

Lo stesso accade con la parola “progetto”. Nel mondo della disabilità il termine compare ovunque. Progetti sperimentali. Progetti innovativi. Progetti pilota. Progetti territoriali. A volte viene da chiedersi se esistano più progetti che persone autistiche! Naturalmente molti sono seri e producono risultati importanti. Ma altri sembrano avere una funzione diversa: dimostrare che qualcosa si sta facendo senza modificare realmente le condizioni di vita delle persone. Il lavoro rappresenta probabilmente l’esempio più evidente. La normativa italiana sul collocamento mirato esiste da oltre venticinque anni. Eppure continuano a proliferare stage, tirocini e borse lavoro che troppo spesso non conducono ad alcuna assunzione stabile. Quando una persona lavora per mesi o anni ricevendo compensi simbolici, o addirittura senza alcuna retribuzione significativa, non siamo davanti a una forma di inclusione. Siamo davanti a una distorsione del concetto stesso di inclusione. Il lavoro è un diritto. Non una concessione.

Eppure i diritti continuano a essere il grande assente del dibattito. Diritto alla salute. Diritto a una casa. Diritto a un lavoro vero. Diritto a una vita sociale. Diritto a servizi adeguati. Diritto a non lasciare sole le famiglie. Su questi temi sembra essersi consolidata una sorta di rassegnazione collettiva che finisce per favorire l’inerzia politica. Le dichiarazioni pubbliche non mancano mai, soprattutto in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile. I convegni si moltiplicano. Le campagne di sensibilizzazione anche. Molto più difficile è individuare interventi strutturali che incidano realmente sulla vita delle persone autistiche adulte e delle loro famiglie. Emblematica è la questione del caregiver familiare. Da anni si susseguono annunci, promesse e proposte legislative. Nel frattempo migliaia di genitori continuano a svolgere un lavoro di assistenza permanente, spesso senza adeguati sostegni economici, sociali e psicologici.

E allora forse vale la pena porre una domanda semplice. Qual è il vero progetto di vita? È l’ennesimo documento programmatico? È l’ennesimo progetto sperimentale destinato a esaurirsi con la fine dei finanziamenti? Oppure è la scelta politica di investire stabilmente nelle persone? L’Italia continua a destinare alla ricerca e sviluppo una quota del proprio prodotto interno lordo inferiore alla media delle principali economie avanzate. Allo stesso tempo cresce il dibattito sull’aumento delle spese militari e sulle grandi opere infrastrutturali. Naturalmente la sicurezza nazionale è importante. Nessuno lo nega. Ma una società dovrebbe essere giudicata anche da come tratta i suoi cittadini più fragili. Per questo continuo a pensare che il più grande investimento possibile non sia un’opera di cemento né un sistema d’arma. La più grande opera pubblica è restituire dignità, opportunità e speranza a chi rischia di essere dimenticato. Se vogliamo parlare seriamente di progetto di vita, dobbiamo avere il coraggio di smettere di confondere le parole con le soluzioni. I principi sono importanti. I diritti lo sono ancora di più. Ma senza servizi, sostegni, lavoro, ricerca e politiche adeguate, il rischio è che il progetto di vita resti soltanto una formula rassicurante.

Il futuro delle persone autistiche adulte non è una questione che riguarda il domani. È una questione che avrebbe dovuto essere affrontata ieri e che oggi non può più essere rimandata.

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Autismo: il diritto di vivere un’esistenza dignitosa - Gianfranco Vitale

 

È difficile – direi impossibile – non essere d’accordo quando da varie parti si sottolinea l’esigenza di valorizzare quel valore fondante della vita che si chiama “inclusione”. Ne avverto personalmente l’importanza da moltissimo tempo, a maggior ragione avendo un figlio autistico di quarantuno anni che vive in una comunità – sostantivo che preferisco a quello di “struttura” – RSD (acronimo di Residenza sanitaria per disabili).

È una situazione la nostra – la mia e quella di mio figlio intendo – tutt’altro che infrequente. Coinvolge, infatti, molte decine di migliaia di persone e bene faremmo a non dimenticarlo, per non cadere nella solita malinconica retorica della cura esclusiva del proprio orticello che ci porta a disinteressarci dei problemi degli altri, con sommo godimento delle istituzioni che amano vederci divisi. Chi ha inserito un figlio in una comunità, sia essa RSD o altro, lo ha fatto quasi sempre al termine di scelte dolorose sulle quali è inaccettabile esprimere non solo giudizi ma persino opinioni, visto che parliamo di storie e drammi di cui non si sa nulla. È giusto che io lo ricordi a quanti hanno fatto (legittimamente) scelte diverse. Non esistono i “buoni” da una parte (quelli che non dormono mai la notte, quelli che sono spesso aggrediti dai figli, quelli che nonostante mille sacrifici non raccolgono nulla e vedono frantumarsi giorno dopo giorno la loro esistenza insieme a quella dei loro cari) e i “cattivi” dall’altra. È una classificazione semplicistica e ingiusta perché tra i presunti “cattivi” potrebbero esserci persone sole che, abbandonate dallo Stato, non sanno più come arrabattarsi per sbarcare il lunario, persone che non ne possono più di subire violenze, persone che hanno tutto il diritto di vivere una vita dignitosa al pari dei loro figli. Né, mi si perdoni la sottolineatura, è così scontato e dimostrabile che restare chiusi in casa, con genitori avanti con gli anni e che a malapena riescono a badare a sé stessi, sia per forza meno alienante che farlo da altre parti… La verità è che bisogna lavorare per impedire “ovunque” forme di alienazione, fermo restando che – come avrebbe detto Catalano – affrontare in “uno” la realtà drammatica dell’autismo non è, in ogni caso, così complicato come farlo in “due”, o avere vicini altri congiunti che si fanno carico di una sofferenza spesso molto grande.

Tutto questo mi serve per introdurre il tema legato a quali aspettative, a quale vita e a quale futuro debbano (giustamente) ambire le persone autistiche (posso dire tutte le persone fragili?) e le loro famiglie. Io credo che con “Comunità, Case Famiglia, RSD, eccetera”, occorra fare i conti senza sconti per nessuno, dove per “nessuno” intendo soprattutto (ma non solo) la politica. I progetti megagalattici, dai nomi esotici, sono bellissimi ma hanno un solo limite che si traduce in un involontario difetto: la fattibilità. Quanto tempo e quante risorse impone la loro realizzazione e quante famiglie poco abbienti possono essere coinvolte? Mi chiedo: «Mentre aspettiamo che certe roboanti iniziative finalizzate al cosiddetto “dopo di noi” si realizzino (tra parentesi dico che faccio il tifo per loro e per chi li propone) che cosa facciamo nell’immediato?». Non mi sono mai piaciute le scorciatoie personalistiche, né tanto meno le elemosine chieste ai politici e/o le lettere consegnate a mano ai ministri e ai loro portaborse. I diritti non vanno pietiti ma “pretesi”, in tutte (non in tutte meno qualcuna) le sedi. I Servizi e le Istituzioni vanno inchiodati, senza se e senza ma, alle loro responsabilità e se serve sbattuti davanti a una corte di giustizia. Al posto delle elemosine serve lavorare, dal basso, a una presa di coscienza vera delle famiglie. Occorre far crescere la sensibilizzazione, l’informazione, la conoscenza. E questo compito non può essere delegato a nessuno, né venire surrogato da letterine con loghi prestampati e preghiere recitate davanti all’altarino di casa.

Gli autistici adulti, e i loro cari, vanno aiutati non con spot e cartoline promozionali ma con interventi “altri”. Bisogna lavorare affinché le comunità che li ospitano siano a misura dei loro bisogni, con personale formato e aggiornato, con un supporto di interventi cognitivo-comportamentali e clinici che non si capisce per quali motivi sia giusto rivendicare all’esterno delle RSD e non all’interno. Il problema insomma non è cassare, sic et simpliciter, le comunità esistenti, in attesa della venuta dell’araba fenice, ma migliorarle il più possibile, affinché i nostri figli abbiano una loro vita indipendente e i genitori non siano costretti, proprio da quella stessa politica davanti alla quale ci si genuflette, ad annullare la loro esistenza. Ciò può andare di pari passo con lo sviluppo di forme di cohousing e altre sperimentazioni sul territorio che riducano fortemente, anzi cancellino, il rischio di emarginazione e (persino) segregazione. È tempo di pensare, oggi, all’autistico come individuo sociale, favorendone la piena integrazione sul territorio attraverso misure che permettano di trovare nuove motivazioni, sviluppare abilità, occasioni di socializzazione, attività formative in grado di sfociare, perché no?, in un inserimento lavorativo protetto.

Non possiamo, insomma, essere imbalsamati dal totem del “dopo di noi” quando, nel frattempo, esiste un “durante noi” davanti al quale siamo largamente impreparati e rassegnati. I nostri figli, e noi con loro, hanno bisogno “ora e subito” di risposte consone. Credo che lavorare per migliorare la realtà con la quale ogni giorno facciamo i conti sia più urgente della pur doverosa attenzione da prestare verso ciò che (solo per comodità) chiamo “scenario futuribile”. Giustamente noi familiari poniamo quasi sempre l’accento sui deficit che accompagnano l’esistenza dei nostri cari. Sarebbe tempo che ci occupassimo anche di noi, perché è del tutto evidente che il nostro “mal” essere non è di alcuna utilità ai nostri figli.

Siamo talmente arretrati e legati al nostro misero orticello che mi è capitato di sentire da mamme sole, che vivono unicamente del loro lavoro e hanno un figlio inserito in una comunità residenziale, che è stato loro “consigliato” da qualche genitore di tenersi il figlio in casa lasciando quel lavoro che rappresenta l’unica fonte di reddito… Ma come è possibile sostenere queste eresie? Come si fa a non capire che il lavoro è un diritto sancito dalla costituzione al pari di quello legato alla cura dei soggetti più fragili? Davanti a certe frasi si capisce che abbiamo un immenso bisogno di crescere. Iniziamo a farlo.

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