Per le persone autistiche il futuro è oggi - Gianfranco Vitale

 

Ogni volta che sento parlare di “progetto di vita” per le persone autistiche mi trovo in una situazione curiosa: sono completamente d’accordo e, allo stesso tempo, profondamente inquieto. D’accordo perché nessuno può contestare il principio. Chi non vorrebbe che una persona autistica potesse vivere una vita piena, dignitosa, autodeterminata, inserita nella società e non ai suoi margini? Inquieto perché, troppo spesso, il progetto di vita sembra assomigliare più a uno slogan che a un programma concreto.

Da padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti, ho imparato che il problema non è immaginare il futuro. Il problema è affrontare il presente. Da anni il dibattito ruota attorno al “dopo di noi”. È comprensibile. Tutti i genitori si chiedono cosa ne sarà dei propri figli quando non ci saranno più. Ma c’è una domanda ancora più urgente: come vivono oggi? Faccio questa domanda perché il futuro non nasce dal nulla. Si costruisce giorno dopo giorno. Il domani è adesso. Se oggi mancano servizi adeguati, operatori sufficienti, percorsi di inclusione efficaci, opportunità lavorative reali e soluzioni abitative sostenibili, è difficile immaginare che tutto questo appaia magicamente domani. La verità è che migliaia di famiglie stanno reggendo quasi da sole un peso enorme. Molti genitori hanno superato i sessanta o i settant’anni. Alcuni sono malati. Altri sono semplicemente esausti. Eppure continuano a sostituirsi a servizi che dovrebbero essere garantiti dalla collettività.

In questo contesto si parla molto di deistituzionalizzazione. Anche qui, come non essere d’accordo? Superare modelli segreganti e costruire contesti di vita più inclusivi è un obiettivo condivisibile. Ma mentre discutiamo del futuro, cosa accade nel presente? Le famiglie continuano a chiedere aiuto. Le liste d’attesa si allungano. I servizi territoriali faticano a rispondere. Le strutture esistenti soffrono spesso di carenze croniche di personale e risorse. Perché dovrebbe essere incompatibile lavorare su due fronti contemporaneamente? Da una parte progettare nuove forme di abitare e di inclusione. Dall’altra migliorare subito ciò che già esiste, rendendolo più umano, più dignitoso e più rispettoso delle persone. L’impressione, invece, è che talvolta si preferisca discutere di modelli ideali piuttosto che affrontare problemi reali.

Lo stesso accade con la parola “progetto”. Nel mondo della disabilità il termine compare ovunque. Progetti sperimentali. Progetti innovativi. Progetti pilota. Progetti territoriali. A volte viene da chiedersi se esistano più progetti che persone autistiche! Naturalmente molti sono seri e producono risultati importanti. Ma altri sembrano avere una funzione diversa: dimostrare che qualcosa si sta facendo senza modificare realmente le condizioni di vita delle persone. Il lavoro rappresenta probabilmente l’esempio più evidente. La normativa italiana sul collocamento mirato esiste da oltre venticinque anni. Eppure continuano a proliferare stage, tirocini e borse lavoro che troppo spesso non conducono ad alcuna assunzione stabile. Quando una persona lavora per mesi o anni ricevendo compensi simbolici, o addirittura senza alcuna retribuzione significativa, non siamo davanti a una forma di inclusione. Siamo davanti a una distorsione del concetto stesso di inclusione. Il lavoro è un diritto. Non una concessione.

Eppure i diritti continuano a essere il grande assente del dibattito. Diritto alla salute. Diritto a una casa. Diritto a un lavoro vero. Diritto a una vita sociale. Diritto a servizi adeguati. Diritto a non lasciare sole le famiglie. Su questi temi sembra essersi consolidata una sorta di rassegnazione collettiva che finisce per favorire l’inerzia politica. Le dichiarazioni pubbliche non mancano mai, soprattutto in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile. I convegni si moltiplicano. Le campagne di sensibilizzazione anche. Molto più difficile è individuare interventi strutturali che incidano realmente sulla vita delle persone autistiche adulte e delle loro famiglie. Emblematica è la questione del caregiver familiare. Da anni si susseguono annunci, promesse e proposte legislative. Nel frattempo migliaia di genitori continuano a svolgere un lavoro di assistenza permanente, spesso senza adeguati sostegni economici, sociali e psicologici.

E allora forse vale la pena porre una domanda semplice. Qual è il vero progetto di vita? È l’ennesimo documento programmatico? È l’ennesimo progetto sperimentale destinato a esaurirsi con la fine dei finanziamenti? Oppure è la scelta politica di investire stabilmente nelle persone? L’Italia continua a destinare alla ricerca e sviluppo una quota del proprio prodotto interno lordo inferiore alla media delle principali economie avanzate. Allo stesso tempo cresce il dibattito sull’aumento delle spese militari e sulle grandi opere infrastrutturali. Naturalmente la sicurezza nazionale è importante. Nessuno lo nega. Ma una società dovrebbe essere giudicata anche da come tratta i suoi cittadini più fragili. Per questo continuo a pensare che il più grande investimento possibile non sia un’opera di cemento né un sistema d’arma. La più grande opera pubblica è restituire dignità, opportunità e speranza a chi rischia di essere dimenticato. Se vogliamo parlare seriamente di progetto di vita, dobbiamo avere il coraggio di smettere di confondere le parole con le soluzioni. I principi sono importanti. I diritti lo sono ancora di più. Ma senza servizi, sostegni, lavoro, ricerca e politiche adeguate, il rischio è che il progetto di vita resti soltanto una formula rassicurante.

Il futuro delle persone autistiche adulte non è una questione che riguarda il domani. È una questione che avrebbe dovuto essere affrontata ieri e che oggi non può più essere rimandata.

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La neurodiversità è una ricchezza, non un limite. Così le imprese devono accogliere i lavoratori con autismo

di Giuseppe Leocata – medico del lavoro, esperto in disabilità e lavoro

La neurodiversità è una ricchezza, non un limite. Così come la biodiversità garantisce la stabilità di un ecosistema, la diversità nei modi di pensare, di agire e di percepire il mondo può rendere più forti e resilienti le società e le organizzazioni. Riconoscere e valorizzare i lavoratori “neurodivergenti” – in particolare quelli con disturbo dello spettro autistico – significa costruire ambienti di lavoro più sani, accoglienti e produttivi per tutti.

Il punto di partenza è il superamento del concetto tradizionale di disabilità. Non si tratta solo di una condizione individuale, ma del risultato dell’interazione tra una caratteristica personale e le barriere sociali e ambientali che ne ostacolano la piena partecipazione. In questo senso, è la società che deve adattarsi alla diversità, non il contrario.

Lavoro mirato e ruolo delle aziende

Ogni persona autistica è unica. Le loro caratteristiche possono riguardare difficoltà nella comunicazione sociale e l’interazione sociale, interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi, difficoltà nella gestione dei cambiamenti, la diversa reattività a stimoli sensoriali e/o la difficoltà nella coordinazione motoria. Ma non esiste “un tipo” di autismo: le differenze tra due persone autistiche possono essere maggiori di quelle tra una persona autistica e una cosiddetta “neurotipica”. Accanto alle fragilità anche nel luogo di lavoro, ci possono essere pure dei punti di forza: puntualità e frequenza, precisione nello svolgere i compiti, attenzione per i dettagli, buona memoria e, talvolta, loro propositività.

Per l’inserimento lavorativo è previsto l’avviamento mirato ai sensi della Legge 68/99, che richiede una valutazione clinico-funzionale e la redazione di una relazione sulle “potenziali capacità lavorative”. Ma la vera sfida arriva dopo, nel momento in cui il lavoratore entra in azienda. L’inserimento non può ridursi a un adempimento burocratico: serve un dialogo reale tra persona e organizzazione. Le imprese devono essere coinvolte sin dall’inizio, chiarendo le proprie esigenze e valorizzando le competenze che il lavoratore può offrire. Solo così si può passare da un’ottica di “obbligo” a una di opportunità reciproca.

Adattare i luoghi e i ritmi

Per i lavoratori con autismo, l’ambiente fisico e organizzativo può fare la differenza. Necessitano ambienti confortevoli, calmi, con pochi elementi di disturbo, arredamenti sobri, numero ridotto di oggetti ‘a vista’ intorno a loro, poco rumorosi e senza odori particolari; luci non aggressive; segnali di allarme ‘non disturbanti’; spazi non ridotti e non troppe persone intorno a loro né in transito; i trasporti per raggiungere il posto di lavoro dovrebbero essere di facile fruibilità. Dal punto di vista organizzativo sono opportuni: orari flessibili e pause in luoghi tranquilli; comunicazioni chiare, istruzioni semplici e tempi rispettosi delle modalità di elaborazione individuali. Anche piccoli accorgimenti – come l’uso di agende visive o la possibilità di anticipare i cambiamenti di routine – possono ridurre ansia e stress.

 

La normativa europea sulla sicurezza (direttiva 89/391/CEE) impone al datore di lavoro pubblico e privato di adattare il lavoro alla persona, mettendo in atto le misure di protezione particolari per i gruppi di lavoratori più vulnerabili, quelli che potrebbero essere esposti a rischi maggiori nello svolgimento di un compito a causa di fattori specifici. L’obiettivo non è solo prevenire i rischi, ma creare condizioni di benessere per tutti i lavoratori e valorizzazione delle competenze anche dei ‘neurodiversi’.

Gli “accomodamenti ragionevoli” previsti dalla Direttiva 2000/78/CE e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità non sono un costo, ma un investimento: permettono di trattenere i talenti e migliorare il clima aziendale. La loro attuazione deve essere proporzionata, ma non può essere elusa.

Il ruolo del Disability Manager

Nelle imprese pubbliche e private, la figura del Disability Manager – prevista dal D.Lgs. 151/2015 – è fondamentale. È il punto di raccordo tra lavoratore con disabilità, le diverse figure aziendali e gli enti esterni che si occupano di disabilità e la sua attività è rivolta a conseguire i livelli più elevati raggiungibili in termini di igiene e sicurezza del lavoro e di benessere complessivo dei singoli e della stessa organizzazione, collaborando alla progettazione e attuazione di soluzioni personalizzate, intervenendo sia sugli aspetti strutturali del luogo di lavoro sia sugli aspetti organizzativi.

Accogliere la neurodiversità significa ripensare il rapporto tra persona e lavoro. In una società sempre più multietnica, multilingue, multiculturale, anche più longeva e che può presentare tipologie diverse di disabilità, le aziende sono sempre più lo specchio di queste pluralità. Le teorie organizzative aziendali si orientano, quindi, sempre più al Diversity e al Disability Management, ossia alla gestione di tutte le forme di diversità quali le differenze di genere, età, provenienza geografica, abilità fisica-sensoriale-psichica che, se affrontate in modo consapevole e costruttivo, possono diventare leve strategiche per il bene dell’azienda e del benessere di chi vi contribuisce con il lavoro quotidiano.

Gestire la diversità non è solo una questione etica, ma di innovazione e sostenibilità. Un ambiente di lavoro che sa riconoscere e valorizzare la pluralità delle menti è un ambiente più equo, più produttivo e – semplicemente – più umano per tutti.

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gli Amish e l'autismo

USA: tsunami autismo (eccetto gli Amish)  

Uno studio peer-reviewed lancia l’allarme su una crisi in atto negli Stati Uniti, che gli scienziati descrivono come uno “tsunami autistico”. I ricercatori hanno iniziato a lanciare l’allarme sui futuri casi di autismo già nel 2021.

Essi prevedono che il costo per il trattamento di questa crisi vertiginosa ammonterà a milioni di miliardi di dollari all’anno, la maggior parte dei quali andrà all’industria farmaceutica.

Tuttavia, l’aumento dei tassi di prevalenza e la mancanza di servizi pubblici dimostrano che la crisi prevista è già in corso.

Secondo uno studio pubblicato il mese scorso si prevede che il costo sociale del disturbo dello spettro autistico (ASD) negli Stati Uniti raggiungerà i 589 miliardi di dollari all’anno entro il 2030, 1,36 trilioni di dollari all’anno entro il 2040 e 5,54 trilioni di dollari all’anno entro il 2060, se non si interverrà per prevenire questi disturbi.

 

L’articolo, intitolato “Autism Tsunami: The Impact of Rising Prevalence on the Societal Cost of Autism in the United States”, è stato pubblicato per la prima volta nel 2021 sul Journal of Autism and Developmental Disorders (JADD).

L’articolo è stato ritirato quasi due anni dopo dall’editore e caporedattore, che ha citato “problemi” metodologici e “interessi non finanziari” degli autori. L’articolo sarebbe stato ritirato sotto la pressione dell’”industria dell’autismo”.

Il mese scorso, la rivista “Science, Public Health Policy and the Law” ha esaminato e ripubblicato lo studio.

Questo studio è il primo a proiettare i costi attuali e futuri dell’ASD e a stabilire un collegamento tra l’aumento dei costi e l’aumento della prevalenza di questi disturbi.

Gli autori hanno scoperto che studi precedenti, che non tenevano conto dell’aumento della prevalenza, tendevano a sovrastimare i costi attuali.

Studi precedenti presupponevano che i tassi di prevalenza negli adulti fossero gli stessi dei bambini e sottostimavano i costi futuri associati a una popolazione autistica sempre crescente con bisogno di assistenza.

L’aumento della prevalenza e la possibilità di intervento ambientale sono state alla base delle “preoccupazioni” sollevate che hanno portato al ritiro dell’articolo. Tali premesse infatti andavano contro i presupposti profondamente radicati nel settore della ricerca e del trattamento dell’autismo.

Questa industria continua ad evitare la questione dell’aumento della prevalenza e sostiene che l’autismo sia principalmente una malattia genetica e non ambientale.

Lo studio mostra anche che l’aumento della prevalenza stessa fa aumentare i costi, ma anche che la composizione dei costi cambia nel tempo, poiché la popolazione autistica invecchia e ha esigenze di assistenza diverse.

Secondo lo studio, quando la prima generazione di genitori di bambini affetti dall’epidemia di autismo, che hanno sostenuto gran parte del peso delle cure, inizierà a morire intorno al 2040, i costi delle cure da loro sostenuti verranno trasferiti ai governi statale e federale.

Il dottor Blaxill, uno degli autori dello studio, avverte che l'aumento dei costi "è radicale, costerà 5 trilioni di dollari all'anno".

“Lo scenario di prevenzione presuppone che le strategie e le opportunità genitoriali già utilizzate dai genitori benestanti per ridurre il rischio di ASD nei loro figli possano essere identificate e rapidamente rese disponibili ai bambini a basso reddito e appartenenti a minoranze etniche, che attualmente sperimentano la prevalenza di ASD in più rapida crescita, ” scrivono gli autori di “Autism Tsunami”.

Anche nello scenario di prevenzione, lo studio ha dimostrato che il costo dell’ASD salirà alle stelle fino a raggiungere i 3,7 ± 0,8 trilioni di dollari all’anno entro il 2060.

Questi costi saliranno alle stelle perché il Paese deve ancora tenere conto dello slancio demografico della numerosa popolazione ASD nata negli ultimi tre decenni.

Gli autori concludono che l’aumento dei tassi di autismo deve essere preso sul serio come questione di salute pubblica e di politica economica.

“Paradossalmente, i costi futuri dell’autismo sono così grandi che, invece di reagire con un senso di urgenza come ci si potrebbe aspettare, i politici finora non sono riusciti a impegnarsi nelle implicazioni politiche di tutto ciò”, scrivono gli autori.

“Ci auguriamo che questo articolo serva da campanello d’allarme per l’emergenza sanitaria pubblica che il costo sociale dell’autismo rappresenta per il futuro economico degli Stati Uniti. »

Sebbene il numero di casi di autismo sia aumentato in tutto il paese, la malattia non colpisce tutti gli americani. Come riportato in precedenza da Slay News, le comunità Amish americane non hanno visto un aumento dei casi di autismo. Infatti, uno studio approfondito dello scorso anno ha rilevato che a nessun bambino Amish sono state diagnosticate le malattie croniche che affliggono il resto dell’America.

Gli Amish sono un gruppo di cristiani tradizionalisti noti per il loro stile di vita semplice, i vestiti semplici e il pacifismo cristiano. Rifiutano la maggior parte delle comodità della tecnologia moderna e dei prodotti farmaceutici e mantengono l’autosufficienza. Eppure, nonostante rifiutino tutte le medicine moderne e i farmaci a cui ha accesso il resto del popolo americano, gli Amish sono tra i più sani del paese.

Secondo un recente studio, presentato da Steve Kirsch, fondatore della VSRF, al Senato dello Stato della Pennsylvania, è stato calcolato che i bambini Amish, che non sono completamente vaccinati, soffrono poco, se non nessuno, delle tipiche malattie croniche.

Queste malattie croniche, che colpiscono molti bambini vaccinati e interi segmenti della popolazione americana, includono malattie autoimmuni, malattie cardiache, diabete, asma, ADHD, artrite, cancro e autismo.

In una testimonianza davanti al Senato dello Stato della Pennsylvania la scorsa estate, gli esperti sanitari hanno spiegato perché non erano stati rilasciati rapporti sulla salute dei bambini Amish in generale.

"Dopo decenni di studio sugli Amish, non esiste alcun rapporto perché sarebbe devastante per la narrazione", ha detto Kirsch.

“Dimostrerebbe che il CDC ha danneggiato il pubblico per decenni non dicendo nulla e seppellendo tutti i dati”.

Gli esperti che hanno testimoniato insieme a Kirsch hanno tutti notato che le malattie croniche sono in forte espansione tra la popolazione americana. Tuttavia, hanno concluso che queste malattie lo sono inesistenti nelle comunità Amish che non si vaccinano.

Secondo lo studio VSRF, non è stato possibile trovare un solo bambino Amish che soffrisse di cancro, autismo, malattie cardiache o altre patologie in aumento tra i bambini americani.

L’articolo originale (molto più lungo)

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El mito de los Amish y el Autismo

 Crear un mito es muy fácil, demostrar la verdad es muy difícil

Existe una especie de creencia relacionada con la población Amish, y que debido a su vida sana, consumo de alimentos orgánicos, que no toman medicamentos, que no se vacunan debido a su religión, etc,…, sus hijos no tienen autismo. Bien, esto no es cierto, de hecho hoy les traemos los datos sobre el estudio de prevalencia que se llevó a cabo y que por cierto fue presentado en el IMFAR del 2010.

Esta teoría nace en el año 2005 cuando Dan Olmsted escribe el artículo “The Amish anomaly”, donde narra su búsqueda infructuosa de personas con algún Trastorno del Espectro del Autismo en la población Amish del Condado de Lancaster (Pensylvania – EE.UU.). Y sencillamente conecta esta evidencia con su estilo de vida, donde presuntamente no se vacuna a los niños, existe una vida de los más sana y un consumo de alimentos no adulterados por procesos genéticos, químicos, etc,…
Como es normal, los defensores de la no vacunación enarbolaron esta teoría para hacerse más fuertes. Básicamente en ambos bandos se usa la misma estrategia, “El marketing del miedo”, los de un lado dicen “si no te vacunas te mueres” y los del otro “si te vacunas te mueres”.

De hecho, entre la población Amish también se dan casos de Síndrome de Rett, X-Frágil, Síndrome de Down,…, más o menos con los mismos datos de prevalencia que el resto de la población en general. Tampoco conocía Olmsted que en esos momentos existía una investigación en curso sobre una rara patología que afectaba solo a la población Amish, y que provocaba epilepsia, patrones de conducta dentro del rango del autismo, discapacidad intelectual,…, ya que este estudio se publicó en Marzo del 2006, o que en la población Amish sí se vacunan, y cada día más. A pesar de todos estos datos  Olmsted nunca rectificó. Sin embargo, en los estudios de epidemiología, se constató que no había diferencia en la incidencia de los casos de TEA entre las poblaciones que habían vacunado a sus hijos y las que no entre la propia población Amish. Es decir, que en este caso la vacuna no se podía contemplar como un detonante único, ya que al no haber diferencias entre ambos grupos el origen había que buscarlo en otro sitio.

Para llevar a cabo el estudio de prevalencia entre la población Amish el equipo realizó un total de 1.899 encuestas a sujetos con una edad entre lo 3 a los 18 años. El estudio se llevó a cabo entre Septiembre del 2008 a Octubre del 2009  en “Holmes County” (Ohio) y “Elkhart-Lagrange County” (Indiana) dos de las mayores comunidades  Amish en los EE.UU. Los datos de prevalencia arrojaron la cifra de 1/271, que es muy similar a la que podemos encontrar por ejemplo en la provincia de Guipuzcoa, según los datos de Gautena y muy similar a la de otras zonas de los EE.UU., con lo cual, y aunque este estudio sigue en marcha, podemos decir en base a la información actual que no existen grandes diferencias en la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo entre la población Amish y otras poblaciones.

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Autismo: il diritto di vivere un’esistenza dignitosa - Gianfranco Vitale

 

È difficile – direi impossibile – non essere d’accordo quando da varie parti si sottolinea l’esigenza di valorizzare quel valore fondante della vita che si chiama “inclusione”. Ne avverto personalmente l’importanza da moltissimo tempo, a maggior ragione avendo un figlio autistico di quarantuno anni che vive in una comunità – sostantivo che preferisco a quello di “struttura” – RSD (acronimo di Residenza sanitaria per disabili).

È una situazione la nostra – la mia e quella di mio figlio intendo – tutt’altro che infrequente. Coinvolge, infatti, molte decine di migliaia di persone e bene faremmo a non dimenticarlo, per non cadere nella solita malinconica retorica della cura esclusiva del proprio orticello che ci porta a disinteressarci dei problemi degli altri, con sommo godimento delle istituzioni che amano vederci divisi. Chi ha inserito un figlio in una comunità, sia essa RSD o altro, lo ha fatto quasi sempre al termine di scelte dolorose sulle quali è inaccettabile esprimere non solo giudizi ma persino opinioni, visto che parliamo di storie e drammi di cui non si sa nulla. È giusto che io lo ricordi a quanti hanno fatto (legittimamente) scelte diverse. Non esistono i “buoni” da una parte (quelli che non dormono mai la notte, quelli che sono spesso aggrediti dai figli, quelli che nonostante mille sacrifici non raccolgono nulla e vedono frantumarsi giorno dopo giorno la loro esistenza insieme a quella dei loro cari) e i “cattivi” dall’altra. È una classificazione semplicistica e ingiusta perché tra i presunti “cattivi” potrebbero esserci persone sole che, abbandonate dallo Stato, non sanno più come arrabattarsi per sbarcare il lunario, persone che non ne possono più di subire violenze, persone che hanno tutto il diritto di vivere una vita dignitosa al pari dei loro figli. Né, mi si perdoni la sottolineatura, è così scontato e dimostrabile che restare chiusi in casa, con genitori avanti con gli anni e che a malapena riescono a badare a sé stessi, sia per forza meno alienante che farlo da altre parti… La verità è che bisogna lavorare per impedire “ovunque” forme di alienazione, fermo restando che – come avrebbe detto Catalano – affrontare in “uno” la realtà drammatica dell’autismo non è, in ogni caso, così complicato come farlo in “due”, o avere vicini altri congiunti che si fanno carico di una sofferenza spesso molto grande.

Tutto questo mi serve per introdurre il tema legato a quali aspettative, a quale vita e a quale futuro debbano (giustamente) ambire le persone autistiche (posso dire tutte le persone fragili?) e le loro famiglie. Io credo che con “Comunità, Case Famiglia, RSD, eccetera”, occorra fare i conti senza sconti per nessuno, dove per “nessuno” intendo soprattutto (ma non solo) la politica. I progetti megagalattici, dai nomi esotici, sono bellissimi ma hanno un solo limite che si traduce in un involontario difetto: la fattibilità. Quanto tempo e quante risorse impone la loro realizzazione e quante famiglie poco abbienti possono essere coinvolte? Mi chiedo: «Mentre aspettiamo che certe roboanti iniziative finalizzate al cosiddetto “dopo di noi” si realizzino (tra parentesi dico che faccio il tifo per loro e per chi li propone) che cosa facciamo nell’immediato?». Non mi sono mai piaciute le scorciatoie personalistiche, né tanto meno le elemosine chieste ai politici e/o le lettere consegnate a mano ai ministri e ai loro portaborse. I diritti non vanno pietiti ma “pretesi”, in tutte (non in tutte meno qualcuna) le sedi. I Servizi e le Istituzioni vanno inchiodati, senza se e senza ma, alle loro responsabilità e se serve sbattuti davanti a una corte di giustizia. Al posto delle elemosine serve lavorare, dal basso, a una presa di coscienza vera delle famiglie. Occorre far crescere la sensibilizzazione, l’informazione, la conoscenza. E questo compito non può essere delegato a nessuno, né venire surrogato da letterine con loghi prestampati e preghiere recitate davanti all’altarino di casa.

Gli autistici adulti, e i loro cari, vanno aiutati non con spot e cartoline promozionali ma con interventi “altri”. Bisogna lavorare affinché le comunità che li ospitano siano a misura dei loro bisogni, con personale formato e aggiornato, con un supporto di interventi cognitivo-comportamentali e clinici che non si capisce per quali motivi sia giusto rivendicare all’esterno delle RSD e non all’interno. Il problema insomma non è cassare, sic et simpliciter, le comunità esistenti, in attesa della venuta dell’araba fenice, ma migliorarle il più possibile, affinché i nostri figli abbiano una loro vita indipendente e i genitori non siano costretti, proprio da quella stessa politica davanti alla quale ci si genuflette, ad annullare la loro esistenza. Ciò può andare di pari passo con lo sviluppo di forme di cohousing e altre sperimentazioni sul territorio che riducano fortemente, anzi cancellino, il rischio di emarginazione e (persino) segregazione. È tempo di pensare, oggi, all’autistico come individuo sociale, favorendone la piena integrazione sul territorio attraverso misure che permettano di trovare nuove motivazioni, sviluppare abilità, occasioni di socializzazione, attività formative in grado di sfociare, perché no?, in un inserimento lavorativo protetto.

Non possiamo, insomma, essere imbalsamati dal totem del “dopo di noi” quando, nel frattempo, esiste un “durante noi” davanti al quale siamo largamente impreparati e rassegnati. I nostri figli, e noi con loro, hanno bisogno “ora e subito” di risposte consone. Credo che lavorare per migliorare la realtà con la quale ogni giorno facciamo i conti sia più urgente della pur doverosa attenzione da prestare verso ciò che (solo per comodità) chiamo “scenario futuribile”. Giustamente noi familiari poniamo quasi sempre l’accento sui deficit che accompagnano l’esistenza dei nostri cari. Sarebbe tempo che ci occupassimo anche di noi, perché è del tutto evidente che il nostro “mal” essere non è di alcuna utilità ai nostri figli.

Siamo talmente arretrati e legati al nostro misero orticello che mi è capitato di sentire da mamme sole, che vivono unicamente del loro lavoro e hanno un figlio inserito in una comunità residenziale, che è stato loro “consigliato” da qualche genitore di tenersi il figlio in casa lasciando quel lavoro che rappresenta l’unica fonte di reddito… Ma come è possibile sostenere queste eresie? Come si fa a non capire che il lavoro è un diritto sancito dalla costituzione al pari di quello legato alla cura dei soggetti più fragili? Davanti a certe frasi si capisce che abbiamo un immenso bisogno di crescere. Iniziamo a farlo.

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La mia stanza non è più chiusa – Carlo Ceci Ginistrelli

Il ragazzo di spalle al centro è Carlo, l’autore di questo articolo. La foto è del 2017 ed è stata scattata ad Andria, durante un incontro con Alain Goussot, di cui non smettiamo di sentire la mancanza. “Carlo é venuto a sentirlo insieme a sua madre. Ascoltava e scriveva – racconta Gabriella Nocera – E appena Alain ha finito la sua lezione gli è corso incontro e lo ha abbracciato. Io ero rimasta in un angolino per tutto il tempo, ma alla fine della lezione Carlo mi ha cercata ed é venuto a dare un bacio anche a me. Non ci conoscevamo, ma era il suo modo di ringraziarmi per aver portato lì Alain”

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Mi chiamo Carlo Ceci Ginistrelli. Ho ventisei anni. Sono un ragazzo con autismo che si esprime solo per iscritto grazie alla sua tastiera, ma le parole mi vengono e il mio pensiero corre limpido. Che bello riuscire a scrivere.

È molto bello sentire il mio pensiero fluido senza blocchi e senza lentezza dettata da paure. Potere, fare, dire, vivere: sono guidato da una serenità che aleggia su di me riempendo la mia vita piena di difficoltà di una leggera vena di speranza, di determinazione, di grinta. Mi sento felice di gareggiare nella lotta contro gli stereotipi del mio autismo. Ho voglia di scommettere, di provare a fare, a vivere la mia vita cercando di testimoniare la sua bellezza.

Poter pensare, che grande dono. Oggi ringrazio il mio Dio di darmi questa possibilità: pensare e poter scrivere i miei pensieri. Poter sognare attraverso le parole che lentamente propongono dei percorsi di vita: è oggi il mio grande sogno.

Tutti si chiedono come vivo io dentro un corpo che mi porta ad essere impulsivo e scoordinato. Poi invece, mi sgorgano pensieri e parole che fanno di me un altro, una persona a cui piace riflettere, soffermarsi sulle sfumature che ci circondano e soprattutto sulla bellezza della vita.

Quello che mi ha bloccato finora non è stato il timore della pagina bianca, ma il timore della vita. Poter riprendere a scrivere è un po’ riprendere il cammino della mia vita. Stupendo poter pensare alla mia vita in cammino non più chiusa in una stanza piena di angoscia. Vorrei cantare un alleluia ma non ho voce e allora scrivo!

Poi amo raccontare, raccontare la vita vista dai miei occhi, occhi sfuggenti, penetranti, amanti. Poi tutto mi viene a mente e tutto mi porto dentro nel mio grande baule, pesante perché pieno di emozioni e ricco di amore. Poi oggi penso che butterò giù le prime righe e darò corpo a questo viaggio con molta lentezza e chiedo a mia madre di tutelare questo blog con rettitudine di segretezza. Sarò io a dettare i tempi, le parole. Ogni parola che scrivo esce liberamente dal mio dentro e così la propongo a chi avrà la sfortuna di leggermi. Tutto poi amerò.

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