“Ho la sclerosi multipla, ma posso fare gli esami solo a pagamento”: la denuncia della giornalista Francesca Mannocchi

Ha la sclerosi multipla, ma è costretta a fare gli esami privatamente nel Lazio. Un’attesa di giorni per mettersi in contatto con il centralino regionale. E alla fine quando, il Recup ha risposto, l’appuntamento è stato possibile fissarlo solo in un’altra provincia, a mesi di distanza. È quanto accaduto alla giornalista e scrittrice Francesca Mannocchi che lo denuncia in un post sui social. “Ogni sei mesi devo fare la mia terapia di Ocrelizumab per la Sclerosi Multipla. E ogni sei mesi devo ripetere una lunga serie di analisi e la risonanza magnetica”, ha raccontato su Instagram.

“Chiamo il Cup della mia regione per avere un appuntamento, la cui spesa dovrebbe essere coperta dallo Stato. Per giorni il messaggio pre-registrato mi dice che le linee sono intasate e dunque suggerisce di richiamare in un altro momento. Oggi, finalmente, rispondono. La prima risonanza magnetica disponibile è a luglio 2025 a Frosinone, in un’altra provincia, a 90 chilometri da casa mia. Per le due strutture dove di solito faccio le risonanze non c’è proprio disponibilità e non si sa per quanto”, continua nel post la giornalista.

La risposta cambia chiamando invece la clinica dove fece “la prima risonanza”, chiedendo costi e disponibilità per fare gli esami privatamente: “Costa 680 euro e c’è posto dopodomani, mi hanno risposto con la cortesia che si riserva a chi paga. E quindi ho preso appuntamento. Perché ne ho bisogno, perché è urgente, perché ho la fortuna di potermelo permettere”, ha scritto ancora Mannocchi, ribadendo che è “così che si demoliscono le democrazie”, mettendo nero su bianco l’ Art. 32 della Costituzione Italiana: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

da qui

Gli alunni con disturbi dell’apprendimento sono il 6%: nel Nord Ovest certificazioni dsa sopra la media. Esperti divisi sui criteri per le diagnosi – Alex Corlazzoli

I dati forniti dal ministero testimoniano aumenti lievi negli ultimi anni, ma molte differenze tra Nord e Sud. E gli specialisti discutono sui test e su chi certifica

In Italia gli alunni con un disturbo specifico dell’apprendimento (dsa) sono il 6% sul totale dei frequentanti. È l’ultimo dato pubblicato dal ministero dell’Istruzione e del Merito prendendo in considerazione l’anno scolastico 2022/2023. Un incremento dal 2014/2015 inferiore a mezzo punto percentuale. Numeri credibili secondo l’Associazione italiana dislessia (Aid) che, tuttavia, parla di un “sommerso” che non emerge a causa del ritardo delle diagnosi e delle famiglie che non vogliono riconoscere il problema segnalato dalla scuola. L’aumento dei casi resta comunque correlato a una maggiore sensibilizzazione e formazione del personale scolastico e sanitario, che permette una migliore capacità di identificare e supportare gli studenti Dsa. Un quadro, quello italiano, che però non mette d’accordo tutti gli specialisti. Se da un lato c’è chi crede ai numeri del ministero e chiede mezzi per permettere diagnosi più tempestive, dall’altro esiste una corrente di pensiero che parla di dati esagerati e denuncia una sorta di business messo in piedi dai centri privati.

I dati del ministero – Partiamo dal report edito da viale Trastevere. Il primo dato significativo riguarda il periodo scolastico in cui emergono i dsa: se alla scuola primaria le unità arrivano a 49.418, per la secondaria di primo grado si salta a 112.210 e a 192.941 per le superiori. Considerando i singoli gradi di istruzione si osserva che gli alunni con dislessia sono pari all’1,3% del numero complessivo degli allievi nella primaria; al 3,8% nelle medie e al 4% nella secondaria di secondo grado. Quelli con disgrafia sono pari allo 0,7% del totale dei frequentanti le elementari; al 2,2% nella secondaria di primo grado e al 2,1% nella secondaria di secondo grado. Per quanto riguarda la disortografia sono lo 0,8% del totale degli alunni nella scuola primaria; il 2,7% tra gli undici e i tredici anni e il 2,4% i più grandi. Infine, gli alunni con discalculia sono risultati pari allo 0,5% del totale dei frequentanti nella scuola primaria, al 2,2% nella secondaria di primo grado e al 2,7% nella secondaria di secondo grado. Perché questo divario? A spiegarlo è Lucia Iacopini, pedagogista, docente, membro del Consiglio direttivo e del comitato scientifico di Aid: “Dal punto di vista clinico si tratta di forme più lievi che emergono quando il carico di lavoro aumenta e la richiesta di prestazione esige più velocità”.

Ma c’è anche la questione delle diagnosi tardive: “Un intervento tempestivo, auspicato più volte negli anni dal legislatore, oltre ad abbassare le componenti emotive, rende di certo più efficaci gli interventi migliorativi, sia nei potenziamenti a scuola che in adeguate terapie extrascolastiche”. Con l’emanazione della Legge 170/2010, c’è più sensibilità da parte delle scuole e delle famiglie, ma è lasciata a queste ultime la libertà di effettuare o meno una diagnosi: “Qualche volta – racconta Iacopini – le famiglie fanno resistenza o non comprendono bene l’entità del problema. Quando individua un dsa la scuola ha la responsabilità di effettuare un potenziamento mirato, ma laddove le difficoltà permangono deve comunicare ai genitori il probabile disturbo. Sono loro, poi, a dover scegliere se provvedere a una certificazione o meno”.

Le differenze territoriali – E su questo punto si torna ai dati e alle notevoli differenze territoriali. Nel biennio preso in esame le regioni del Nord Ovest registrano il maggior numero percentuale di certificazioni (7,9%) seguite da quelle del centro e del Nord Est (6,1% e 6,7%.). Decisamente distante il Sud, dove la percentuale di studenti con diagnosi è ferma al 2,8%. Si tratta di una macroscopica evidenza che dovrebbe indurre ad una riflessione circa la capacità del sistema sanitario nazionale a supportare in maniera geograficamente omogenea le esigenze relative alle fasce deboli e la reale attuazione delle Leggi Regionali in questo ambito. “Là dove le direttive regionali – spiega l’Aid – consentono una adeguata rete di servizi (pubblici, convenzionati e/o accreditati) e campagne di screening funzionali e continuative, viene garantita una presa in carico soddisfacente, e le percentuali di soggetti individuati sono in linea con quanto previsto dalla letteratura scientifica”. D’altro canto per effettuare una diagnosi servono mesi e più specialisti. Una filiera che lo Stato non riesce a garantire in tempi brevi. Da qui il proliferare di centri privati che, secondo testimonianze raccolte da ilfattoquotidiano.it, chiedono dai 700 ai mille euro per una certificazione.

Chi certifica cosa – E qui arriviamo al nodo degli screening. Spesso le scuole, autorizzate dalle famiglie, effettuano per gli alunni frequentanti la scuola dell’infanzia e i primi due anni della primaria test specifici per individuare probabili disturbi di apprendimento che tuttavia non possono essere considerati ancora come diagnosi. Secondo i dati del ministero gli alunni “a rischio dsa” frequentanti la scuola dell’infanzia, sono risultati pari a 1.725 nell’anno scolastico 2021/2022 e a 2.080 nel 2022/2023. Per quel che concerne la scuola primaria si sono attestati a 4.205 unità nel 2021/2022, e a 4.388 nel 2022/2023. “Studi clinici – spiega Iacopini – ci dicono che oggi ci sono segni che ci possono far pensare a una fragilità già all’ultimo anno della scuola dell’infanzia. Tutto ciò serve a noi per attenzionare e lavorare su potenziamenti mirati”.

L’aumento delle diagnosi – Carlo Di Pietrantoni, dirigente analista di epidemiologia, ha analizzato i dati negli anni: “Dal 2014/2015 al 2022/2023, il numero di studenti con certificazione dsa mostra una crescita contenuta. In particolare, negli ultimi sette anni scolastici si sono osservati per ogni anno incrementi inferiori a un mezzo punto percentuale. Nell’anno scolastico 2020/2021 – ha aggiunto – l’incremento rispetto all’anno scolastico precedente è stato particolarmente contenuto (+0,1%), probabile effetto della pandemia e dell’impossibilità di ottenere certificazioni durante quel periodo, che però ha determinato un lieve incremento nei due anni successivi. Per ciclo scolastico, la certificazione si stabilizza attorno al 3% nella primaria, tende al 6,5% nella secondaria di primo grado e al 7,0% nella secondaria di secondo grado. Il sistema – ha concluso – sembra avviarsi a una stabilizzazione, ma persiste un divario tra Nord e Sud, suggerendo una sotto diagnosi nelle regioni meridionali”.

C’è chi dice no – I dati del ministero, come detto, non hanno convinto tutti gli specialisti. Il pedagogista Daniele Novara, ad esempio, è critico su tutta la linea, a iniziare dalle diagnosi fatte alla fine della scuola dell’infanzia: “Il governo dovrebbe intervenire di fronte a queste procedure selvagge – ha detto – Considerare la naturale immaturità un problema, attraverso questi screening, è assurdo”. Stesso discorso per quando riguarda l’aumento delle diagnosi, questione che anche di recente ha dato vita a esternazioni e polemiche da parte anche di Umberto Galimberti. “È lo stesso ufficio scolastico della Regione Emilia Romagna ad aver evidenziato un eccessivo aumento – ha sottolineato Novara – La scuola anziché guardare i progressi neo-valutativi continua a usare metodologie arcaiche che non considerano i normali ritardi nello sviluppo della letto scrittura. Non voglio dire che i disturbi non esistono – ha aggiunto – ma non in queste percentuali che contraddicono le previsioni internazionali”.

E quali sarebbero queste previsioni? È lo stesso Novara a elencarle: “I dati epidemiologici degli studi internazionali si attestano al 2-3%, secondo le stime della Consesus Conference del 2010, a cui partecipano esperti dei ministeri di diverse parti del mondo. Nel nostro Paese sono il doppio. È assurdo – ha attaccato il pedagogista – Non siamo negazionisti. Proliferano sempre più centri privati che effettuano test senza alcuna base scientifica e senza alcun intervento normativo”. D’altro canto sono diverse le varianti che fanno pensare alle ragioni di un incremento notevole in Italia rispetto ad altri Paesi. Secondo diverse fonti di letteratura internazionale e inchieste sul tema, l’aumento dei casi in Italia è correlato a una maggiore sensibilizzazione e formazione del personale scolastico e sanitario. C’è una migliore capacità di identificare e supportare gli studenti Dsa, insomma, ma a detta di altri esperti si tratta di criteri diagnostici e metodi di raccolta dati diversi. Novara non ha usato mezze misure e parlato di “business”.

L’eccellenza italiana – A dare una lettura completamente diversa dei dati è Marco Pontis, docente di pedagogia e didattica speciale delle disabilità intellettuali e dei disturbi generalizzati dello sviluppo che da vent’anni lavora con le persone con disturbi, con le famiglie e le scuole: “Dalla Legge del 2010 c’è più attenzione da parte della scuola, è quindi chiaro che i numeri siano aumentati. Stimo Galimberti ma rispetto alle sue dichiarazioni sulla ‘scuola come clinica psichiatrica‘ va detto che ai suoi tempi nessun insegnante conosceva i disturbi specifici di apprendimento, ad esempio, e spesso nemmeno venivano diagnosticati i disturbi dello spettro autistico. Un alunno con dsa, ad oggi, non ha diritto a un insegnante specializzato per il sostegno – ha continuato – e il termine da lui utilizzato, ovvero ‘handicappato dal punto di vista psichiatrico’, oltre ad essere anacronistico è offensivo e irrispettoso della dignità della persona”. E ancora: “Non solo, il ‘percorso facilitato’ non esiste – ha spiegato – C’è un piano educativo individualizzato (Pei) per gli alunni con disabilità certificata in base alla Legge 104/92 e può essere ordinario, personalizzato oppure differenziato oppure un piano didattico personalizzato (Pdp), obbligatorio per gli alunni con dsa e facoltativo per altri BES (bisogno educativo speciale) non legati a una certificazione clinica”. È proprio su quest’ultimo punto che si sofferma Pontis: “Il Pdp si può fare anche per un alunno con semplici difficoltà in matematica o comprensione del testo o lettura che non soddisfa i criteri di una diagnosi per dsa. Una programmazione personalizzata aiuta – ha concluso – Dobbiamo andare oltre la diagnosi che è solo un tassello”.

da qui

Morire soli: la società ci vede solo finché produciamo - Gianluca Cicinelli

 

Gene Hackman e Betsy Arakawa a Santa Fe, i coniugi Steffenoni a Montericco. Due storie lontane, geograficamente e per contesto, ma accomunate da un epilogo simile: la morte avvenuta nel silenzio, nell’isolamento, senza che nessuno si accorgesse della loro assenza per giorni, settimane, mesi.

Due casi che si inseriscono in una tendenza sempre più diffusa nelle società moderne, dove la solitudine non è solo una condizione emotiva ma una realtà materiale, capace di far scomparire del tutto una persona agli occhi del mondo.

Gene Hackman, attore premio Oscar, e sua moglie Betsy Arakawa sono stati trovati morti nella loro casa di Santa Fe, in New Mexico, il 26 febbraio scorso. Secondo le ricostruzioni, Arakawa sarebbe deceduta giorni prima del marito, probabilmente a causa di una rara malattia polmonare, mentre Hackman, 95 anni e affetto da Alzheimer, sarebbe rimasto solo, incapace di chiedere aiuto.

Nessuno si era accorto della loro scomparsa, fino a quando un addetto alla manutenzione ha deciso di entrare nell’abitazione. Ma almeno Hackman, dopo la tragica fine, ha avuto qualcuno che lo ha pianto, un ricordo che resterà nelle pagine della storia del cinema. I coniugi Steffenoni no. Nessuno si è accorto della loro scomparsa fino al giorno in cui tre ragazzi si sono avventurati nella loro villa, credendola abbandonata.

Dall’altra parte dell’oceano, sulle colline tra Verona e Negrar, la scoperta dei corpi mummificati di Marco Steffenoni, odontoiatra in pensione, e della moglie Maria Teresa Nizzola, è avvenuta in modo del tutto casuale. Un gruppo di giovani praticanti dell’“urbex”, l’esplorazione urbana, ha trovato i due cadaveri in una villa che sembrava abbandonata.

Dai primi rilievi, la morte risalirebbe a diversi mesi prima, probabilmente tra ottobre e novembre. Anche in questo caso, nessuno si era accorto della loro assenza, nessuna chiamata, nessun allarme, fino al momento della scoperta accidentale.

Se fossero stati ancora al lavoro, in uno studio medico, tra pazienti e appuntamenti, qualcuno si sarebbe accorto che non c’erano più. Ma una volta usciti dal ciclo della produzione, una volta cessata la loro utilità economica, la loro assenza è stata un’assenza invisibile. Nessuno ha notato il silenzio, perché non c’era più nessun luogo a cui mancassero.

 

Queste storie sono frammenti di una realtà più ampia. Il fenomeno delle morti solitarie, un tempo associato esclusivamente agli anziani indigenti o ai senza fissa dimora, oggi attraversa ogni classe sociale. In Giappone, dove il fenomeno ha un nome specifico, “kodokushi”, si registrano ogni anno migliaia di casi di persone che muoiono senza che nessuno se ne accorga per settimane o mesi.

In Italia, anche se non ci sono statistiche altrettanto precise, gli esperti confermano che le morti solitarie sono in crescita. Secondo l’ISTAT, il numero di persone che vivono sole ha superato i 9 milioni, e in molte città italiane i servizi sociali segnalano un aumento delle segnalazioni di decessi scoperti con grande ritardo.

Siamo visibili finché lavoriamo, finché produciamo. Ma se scompariamo da quei luoghi in cui siamo richiesti, da quegli spazi dove siamo necessari, la nostra esistenza smette di lasciare tracce.

C’è poi un altro paradosso: né Hackman né i coniugi Steffenoni erano poveri. Entrambe le coppie godevano di una condizione economica più che dignitosa. Ma il denaro può bastare per una vita confortevole, non per una vita sociale. Non è la sicurezza economica a impedire la solitudine.

Si può vivere circondati dal verde, in una villa, con ogni comfort possibile, e restare comunque invisibili al mondo. Non è una questione di ceto sociale, ma di relazioni, di legami, di comunità che si dissolvono.

Forse la domanda che questi casi ci pongono è semplice: chi si accorgerebbe della nostra assenza? E quanto tempo passerebbe prima che qualcuno lo noti? E soprattutto, cosa dice di noi una società in cui si può morire nel silenzio, senza che nessuno se ne accorga?

Non è una questione di cronaca nera, ma di come è organizzata la nostra vita collettiva. Di come la frammentazione delle relazioni, l’individualismo e l’assenza di spazi di comunità possano portare a questo tipo di epiloghi. Viviamo in un mondo in cui il controllo digitale è pervasivo, in cui ogni nostro acquisto e ogni nostro spostamento lasciano una traccia, ma la nostra vita, nel senso più umano del termine, può sparire nel nulla senza che nessun sistema di sorveglianza se ne accorga.

La tecnologia ci rende rintracciabili, ma non presenti. Ci osserva, ma non ci vede davvero.

E allora forse la vera domanda è: viviamo o serviamo? Finché serviamo a qualcuno o a qualcosa, la nostra presenza è riconosciuta, ma quando smettiamo di essere utili, restiamo solo nella nostra interiorità, nella nostra essenza non visibile. E se nessuno ci guarda davvero, esistiamo ancora?

da qui