La legge Dopo di noi prevede strumenti importanti, ma è sottofinanziata e diverse criticità a livello locale impediscono addirittura che i fondi vengano spesi in modo corretto. La norma ha come obiettivo quello di garantire alle persone con disabilità grave che necessitano di assistenza continua e permanente la possibilità di vivere in modo indipendente e dignitoso anche dopo la scomparsa dei loro familiari. Tra le varie cose, la legge prevede che le famiglie delle persone disabili possano stipulare accordi di affidamento fiduciario con enti no-profit o cooperative sociali, creare fondazioni che si occuperanno di gestire i beni e le risorse della persona con disabilità e di garantirne l’assistenza e la cura. Alcuni genitori caregiver raccontano a ilfattoquotidiano.it timori, angosce e preoccupazioni.
“Ogni giorno lottiamo per cose basiche”
Jessica
Magatti è
madre di tre bambini, uno dei quali si chiama Edoardo e ha una grave
disabilità. Ha scritto, insieme ad altre mamme, un libro intitolato “Con il sole nella tempesta” per sfatare pregiudizi e creare empatia. “Ogni
giorno ci troviamo a lottare per i suoi diritti, a pretendere cose basiche che
dovrebbero essere riconosciute senza nemmeno dover chiedere, a impegnare tutte
le nostre energie per garantirgli una vita piena e felice. Senza di noi chi lo
farebbe al posto nostro? Nessuno, pensavo!”, dice Magatti. E via tutta una
serie di preoccupazioni e valutazioni negative che, almeno una volta, hanno
coinvolto tutti i genitori caregiver con figli disabili non autosufficienti.
“Pensavo”, aggiunge, “che Edoardo finirebbe nell’ipotesi migliore in un centro
per persone con disabilità senza un rapporto uno a uno e senza poter avere i
giusti stimoli, le cure adeguate e senza poter fare tutte le esperienze
possibili che solo una famiglia può garantirgli nel quotidiano”. Poi sono
arrivati i fratelli di Edoardo, Samuele e Tommaso.
“La mia idea è un po’ cambiata con la nascita degli altri due miei figli che
ovviamente non sono stati concepiti per potersi in un futuro sostituire a noi,
ma spero di riuscire a insegnar loro l’importanza di esserci sempre l’uno per
l’altro”, racconta Magatti. “Sempre con la libertà di decidere in che modo e in
che misura esserci”. La famiglia come fulcro ma non solo. Magatti per dare
valore a idee e proposte ha fondato l’Associazione Espera e “il
pensiero del Dopo di noi è diventato sicuramente meno negativo”, organizzando
iniziative e sviluppando progetti condivisi anche con altre famiglie che si
trovano in condizioni simili. “Nel 2021 siamo partiti da un’esigenza del qui ed
ora, ossia garantire a lui e ad altri bambini quelle ore infermieristiche e
riabilitative che il Sistema sanitario nazionale non offre a sufficienza”,
afferma la mamma di Edoardo. “Ad oggi Espera è molto di più perché è una rete
di famiglie, professionisti e persone che ci e gli vogliono un bene immenso e
spero che un domani, tutto questo che stiamo costruendo possa per lui
essere una garanzia per continuare ad avere quella vita felice
e di qualità che cerchiamo di dar lui ogni giorno. Tutto questo non toglie la
paura del “dopo di noi” ma di certo un po’ la allevia”.
“Fondamentale pianificare il prima possibile il Dopo
di noi”
Pensare alla
vita del proprio figlio con gravi disabilità quando sarà senza entrambi i
genitori è qualcosa di molto difficile e durissimo soprattutto per i diretti
interessati. Ma farlo sin nei primi anni di vita può fare la differenza, in
particolare per la qualità di vita della persona che vive condizioni di estrema
fragilità. E farlo confrontandosi con le altre famiglie che magari hanno
vissuto dinamiche simili anni prima. Questa è la testimonianza di Gabriele
Belloni, il papà di Edoardo, marito di Jessica. Nonostante tutte le
difficoltà, sottolinea alcuni spunti ‘meno dolorosi’ della questione Dopo di
noi. “La vita di un caregiver è tosta. c’è chi se la vive bene, chi se la vive
peggio, ma in ogni caso è tosta”, spiega. “Perchè sai che ti dovrai prendere
cura di qualcuno per sempre. E’ questo che lo rende ancora più
impegnativo, è un percorso senza fine, per sempre.” La realtà poi è
diversa: è che il “per sempre” in realtà è un “finchè sarò vivo”. “Quando te ne
rendi conto si apre un nuovo pensiero ancor più tagliente”, dice Gabriele, “chi
farà tutto questo al posto mio?” si è chiesto tante volte. “Ma davvero il
presente del caregiver è talmente impegnativo e ti assorbe in modo così totale
che il pensiero sul “dopo di me” spesso si presenta alla porta nel momento in
cui è ormai urgente, inevitabile, ingestibile. Invece – precisa – prendere
consapevolezza con largo anticipo è una fortuna, un dono, e ti dà l’opportunità
di iniziare a pianificare ed a costruire il “dopo di noi” con largo anticipo”.
Come spesso accade la condivisione e la rete associativa di rapporti che si
creano è fondamentale. “Si viene a conoscenza di questo tema da altre famiglie,
dall’avvocato che ti sta seguendo per altri motivi, da un post sui social. E’
importante parlarne, informare, condividere”, conclude Belloni.
“Per molte famiglie il supporto pubblico è del tutto
assente”
Carenza di
sostegni, risorse e certezze. È quello che denunciano al Fatto.it Marika
Musella e Luca Ruozi, genitori di Alex. “I servizi sono
pochi, i percorsi complessi, i tempi incompatibili con la vita reale dei nostri
figli. Il Dopo di noi non è solo una questione futura, non riguarda soltanto il
giorno in cui non ci saremo più. Il Dopo di noi è ciò che ci permette
di vivere il presente”, sottolineano. “È la possibilità di andare a dormire
la sera con meno paura. È la speranza che esista un mondo pronto ad accogliere
la diversità, a riconoscerla come valore, a garantire dignità, sicurezza e
appartenenza. Oggi, invece, quel mondo non è pronto. E mentre si parla, si
discute, si annunciano progetti, noi genitori invecchiamo e i nostri
figli diventano adulti invisibili”. La paura più grande per i caregiver
familiari conviventi è silenziosa e quotidiana: cosa succederà quando non
avranno più voce per difenderli, quando non saranno più loro a spiegare chi
sono, cosa amano, di cosa hanno bisogno. “Così il Dopo di noi diventa una
responsabilità privata, costruita con forza, grinta e sacrificio dalle
famiglie”, affermano, “mettiamo insieme risorse economiche, energie emotive,
competenze che nessuno ci ha insegnato. Non perché vogliamo sostituirci alle
istituzioni (spesso assenti, ndr) ma perché non possiamo permetterci di
aspettare. Lo facciamo per amore, ma anche per sopravvivenza”. Non chiedono
miracoli ma presenza reale, servizi continuativi, visione. “Chiediamo che il
Dopo di noi non sia uno slogan, ma una promessa mantenuta. Perché solo
sapendo che esiste un domani giusto possiamo continuare a vivere, oggi, con
dignità e speranza”.
“Penso al suo futuro per poter morire serena”
Per molte
famiglie il supporto pubblico è fragile, intermittente o del tutto assente. Per
questo si rimboccano le mani e portano avanti progetti. “Dal giorno della
diagnosi di autismo di mio figlio Matteo, a 2 anni d’età, in cui ho compreso
che non avrebbe mai potuto essere autosufficiente, ho avuto solo due obiettivi
nella mia vita, costruire attraverso un percorso di riabilitazione
scientificamente validato maggiori autonomie possibili per lui e cercare di
morire serena”. A dirlo è Mara Navoni, mamma di Matteo. Da qui
nasce sul territorio di Cologno Monzese (Mi) l’associazione Mondoabaut,
associazione e Centro A.B.A. per vedere garantiti cure e diritti. “Il Dopo di
noi si costruisce con il Durante noi e la nostra importante collaborazione con
la Fondazione “Il Domani dell’Autismo” lo testimonia perché solo insieme il
futuro può fare meno paura”, spiega Navoni. “A oggi l’idea che non
potrò spiegargli che non l’ho abbandonato il giorno che non mi vedrà più mi
devasta, l’ultima cosa che vorrei è essere per lui causa di dolore. Per
questo motivo è di vitale importanza poterlo accompagnare in quello che dovrà
essere la sua futura famiglia nel “diventare grande” già da oggi che ha 15
anni, in un reale Progetto di vita che non resti solo una legge virtuosa ma si
trasformi in una solida e concreta realtà”.