Quando la società e il pubblico ti abbandonano nelle malattie più drammatiche - Roberto Antonio Romano

La sanità pubblica è stata devastata, non solo in Lombardia. Molti servizi vengono dirottati verso il privato, con costi per le famiglie semplicemente insostenibili. Per di più, sembrano essere disponibili quasi esclusivamente le prestazioni più remunerative.

Quando il disturbo bipolare raggiunge livelli insostenibili — ed è una malattia che non si augura a nessuno, nemmeno al peggior nemico — sarebbe lecito aspettarsi che la psichiatria pubblica disponesse almeno di soluzioni temporanee per i casi difficilmente governabili. Così non è.

Proviamo a raccontare un caso concreto. Il 25 dicembre, alle sette del mattino, una persona affetta da disturbo bipolare è uscita di casa convinta di doversi recare al lavoro, vagando per le strade di Mariano Comense. Poco dopo, intorno alle 7.30, l’addetta incaricata di verificare l’assunzione della terapia non lo ha trovato in casa e, comprensibilmente, si è allarmata. Tutte le finestre erano aperte, lasciando presagire il peggio. Fortunatamente — esistono ancora persone di buona volontà — qualcuno lo ha rintracciato e ricondotto a casa, con grande sollievo di tutti.

Episodi simili si sono ripetuti. Durante la notte l’uomo chiama il padre e la madre chiedendo aiuto, disturbando inevitabilmente anche i vicini. Peccato che entrambi i genitori siano morti da tempo. Negli ultimi quindici giorni, inoltre, l’ambulanza è intervenuta almeno cinque volte.

La persona a lui più vicina ha tentato più volte la strada del pronto soccorso di San Fermo, nella speranza di un ricovero in psichiatria. L’esito è sempre stato lo stesso: non sussistono condizioni tali da giustificare il ricovero. È stata coinvolta anche una psichiatra di Como, che ha indicato come necessaria una degenza in una clinica specializzata, ad esempio San Benedetto. La risposta è stata disarmante nella sua franchezza: il Cps ha provato, ma non ci sono posti disponibili. La situazione della psichiatria è drammatica.

Smantellamento del sistema sanitario

La sanità pubblica è stata devastata, non solo in Lombardia. Molti servizi vengono dirottati verso il privato, con costi per le famiglie semplicemente insostenibili. Per di più, sembrano essere disponibili quasi esclusivamente le prestazioni più remunerative.

Per essere chiari: la persona cara avrebbe anche individuato una Rsa a Carugo disposta ad accoglierlo, ma al costo di 3.700 euro al mese, più una sorta di cauzione di 1.500 euro è incompatibile con il reddito disponibile, che consiste in una pensione di invalidità lavorativa.

Esistono anche i cosiddetti servizi alla persona: un operatore per quattro ore al giorno costerebbe circa 2.100 euro mensili. Nemmeno da dirigente della Cgil, né come tecnico della Commissione Industria della Camera dei deputati al fianco di Nerio Nesi, mi è mai capitato di maneggiare cifre simili. Applicando lo stesso metro, avrei dovuto percepire almeno 5-6 mila euro al mese.

Nel frattempo, le manifestazioni della “realtà virtuale” dell’ammalato si intensificano, compromettendo profondamente la vita familiare. La famiglia è consapevole che chi soffre di disturbo bipolare vive una condizione soggettiva incomparabilmente più dolorosa rispetto a quella delle persone care, eppure resta un vuoto, una stanchezza profonda che erode anche le poche certezze rimaste. Maturano pensieri pericolosi: non sono giusti, sono sbagliati. Ma emergono.

Per chi ha lottato per tutta la vita in difesa di ciò che di buono la sanità pubblica offriva, tutto questo rappresenta una sconfitta. Sono sempre stato contrario alla riduzione delle tasse anche per il lavoro dipendente, perché il vantaggio garantito dai servizi pubblici era di gran lunga superiore alla mancia di qualche euro in più in busta paga. Col tempo si è affermata un’idea di uomo e di donna svuotata della necessità di un soggetto terzo capace di garantire un “pavimento” comune, senza il quale una società non può più dirsi tale. La società liberale, il cattolicesimo sociale e persino la mia tradizione familiare socialista sono evaporati.

Ogni tanto leggo di uomini e donne che, travolti dal dramma di queste malattie, cedono e compiono atti che non dovrebbero nemmeno affacciarsi nella mente delle persone perbene. Eppure accadono. Subito dopo arrivano le condanne della politica e della cosiddetta società civile: fratelli, mogli, mariti crudeli; persone che “si sapeva” non si prendevano cura dei più deboli. Si invoca il carcere a vita, se non addirittura la pena di morte.

Ma chi è costretto a farsi carico del disturbo bipolare psichiatrico, con il pubblico ormai assente e al netto del business, ha spesso una sola colpa: aver esaurito tutte le energie disponibili, schiacciato dalla devastazione.

Posso sbagliarmi, possiamo sbagliarci, ma non vedo nessuno disposto a raccogliere il loro grido di dolore. Siamo soli, in balia di eventi incontrollabili. Continuerò a difendere il pubblico e a lottare per la sua riqualificazione. L’ho fatto per ragioni economiche e politiche — resto pur sempre un socialista lombardiano — e ora lo faccio anche come vittima di un sistema che ha perso persino la pietà. Mi dichiaro colpevole di qualunque cosa possa accadere, ma non conosco persone innocenti.

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“Noi genitori di figli con disabilità invecchiamo e loro diventano invisibili”. “Chi si prenderà cura di loro dopo di noi?” - Renato La Cara

La legge Dopo di noi prevede strumenti importanti, ma è sottofinanziata e diverse criticità a livello locale impediscono addirittura che i fondi vengano spesi in modo corretto. La norma ha come obiettivo quello di garantire alle persone con disabilità grave che necessitano di assistenza continua e permanente la possibilità di vivere in modo indipendente e dignitoso anche dopo la scomparsa dei loro familiari. Tra le varie cose, la legge prevede che le famiglie delle persone disabili possano stipulare accordi di affidamento fiduciario con enti no-profit o cooperative sociali, creare fondazioni che si occuperanno di gestire i beni e le risorse della persona con disabilità e di garantirne l’assistenza e la cura. Alcuni genitori caregiver raccontano a ilfattoquotidiano.it timori, angosce e preoccupazioni.

“Ogni giorno lottiamo per cose basiche”

Jessica Magatti è madre di tre bambini, uno dei quali si chiama Edoardo e ha una grave disabilità. Ha scritto, insieme ad altre mamme, un libro intitolato “Con il sole nella tempesta” per sfatare pregiudizi e creare empatia. “Ogni giorno ci troviamo a lottare per i suoi diritti, a pretendere cose basiche che dovrebbero essere riconosciute senza nemmeno dover chiedere, a impegnare tutte le nostre energie per garantirgli una vita piena e felice. Senza di noi chi lo farebbe al posto nostro? Nessuno, pensavo!”, dice Magatti. E via tutta una serie di preoccupazioni e valutazioni negative che, almeno una volta, hanno coinvolto tutti i genitori caregiver con figli disabili non autosufficienti. “Pensavo”, aggiunge, “che Edoardo finirebbe nell’ipotesi migliore in un centro per persone con disabilità senza un rapporto uno a uno e senza poter avere i giusti stimoli, le cure adeguate e senza poter fare tutte le esperienze possibili che solo una famiglia può garantirgli nel quotidiano”. Poi sono arrivati i fratelli di Edoardo, Samuele e Tommaso. “La mia idea è un po’ cambiata con la nascita degli altri due miei figli che ovviamente non sono stati concepiti per potersi in un futuro sostituire a noi, ma spero di riuscire a insegnar loro l’importanza di esserci sempre l’uno per l’altro”, racconta Magatti. “Sempre con la libertà di decidere in che modo e in che misura esserci”. La famiglia come fulcro ma non solo. Magatti per dare valore a idee e proposte ha fondato l’Associazione Espera e “il pensiero del Dopo di noi è diventato sicuramente meno negativo”, organizzando iniziative e sviluppando progetti condivisi anche con altre famiglie che si trovano in condizioni simili. “Nel 2021 siamo partiti da un’esigenza del qui ed ora, ossia garantire a lui e ad altri bambini quelle ore infermieristiche e riabilitative che il Sistema sanitario nazionale non offre a sufficienza”, afferma la mamma di Edoardo. “Ad oggi Espera è molto di più perché è una rete di famiglie, professionisti e persone che ci e gli vogliono un bene immenso e spero che un domani, tutto questo che stiamo costruendo possa per lui essere una garanzia per continuare ad avere quella vita felice e di qualità che cerchiamo di dar lui ogni giorno. Tutto questo non toglie la paura del “dopo di noi” ma di certo un po’ la allevia”.

“Fondamentale pianificare il prima possibile il Dopo di noi”

Pensare alla vita del proprio figlio con gravi disabilità quando sarà senza entrambi i genitori è qualcosa di molto difficile e durissimo soprattutto per i diretti interessati. Ma farlo sin nei primi anni di vita può fare la differenza, in particolare per la qualità di vita della persona che vive condizioni di estrema fragilità. E farlo confrontandosi con le altre famiglie che magari hanno vissuto dinamiche simili anni prima. Questa è la testimonianza di Gabriele Belloni, il papà di Edoardo, marito di Jessica. Nonostante tutte le difficoltà, sottolinea alcuni spunti ‘meno dolorosi’ della questione Dopo di noi. “La vita di un caregiver è tosta. c’è chi se la vive bene, chi se la vive peggio, ma in ogni caso è tosta”, spiega. “Perchè sai che ti dovrai prendere cura di qualcuno per sempre. E’ questo che lo rende ancora più impegnativo, è un percorso senza fine, per sempre.” La realtà poi è diversa: è che il “per sempre” in realtà è un “finchè sarò vivo”. “Quando te ne rendi conto si apre un nuovo pensiero ancor più tagliente”, dice Gabriele, “chi farà tutto questo al posto mio?” si è chiesto tante volte. “Ma davvero il presente del caregiver è talmente impegnativo e ti assorbe in modo così totale che il pensiero sul “dopo di me” spesso si presenta alla porta nel momento in cui è ormai urgente, inevitabile, ingestibile. Invece – precisa – prendere consapevolezza con largo anticipo è una fortuna, un dono, e ti dà l’opportunità di iniziare a pianificare ed a costruire il “dopo di noi” con largo anticipo”. Come spesso accade la condivisione e la rete associativa di rapporti che si creano è fondamentale. “Si viene a conoscenza di questo tema da altre famiglie, dall’avvocato che ti sta seguendo per altri motivi, da un post sui social. E’ importante parlarne, informare, condividere”, conclude Belloni.

“Per molte famiglie il supporto pubblico è del tutto assente”

Carenza di sostegni, risorse e certezze. È quello che denunciano al Fatto.it Marika Musella e Luca Ruozi, genitori di Alex. “I servizi sono pochi, i percorsi complessi, i tempi incompatibili con la vita reale dei nostri figli. Il Dopo di noi non è solo una questione futura, non riguarda soltanto il giorno in cui non ci saremo più. Il Dopo di noi è ciò che ci permette di vivere il presente”, sottolineano. “È la possibilità di andare a dormire la sera con meno paura. È la speranza che esista un mondo pronto ad accogliere la diversità, a riconoscerla come valore, a garantire dignità, sicurezza e appartenenza. Oggi, invece, quel mondo non è pronto. E mentre si parla, si discute, si annunciano progetti, noi genitori invecchiamo e i nostri figli diventano adulti invisibili”. La paura più grande per i caregiver familiari conviventi è silenziosa e quotidiana: cosa succederà quando non avranno più voce per difenderli, quando non saranno più loro a spiegare chi sono, cosa amano, di cosa hanno bisogno. “Così il Dopo di noi diventa una responsabilità privata, costruita con forza, grinta e sacrificio dalle famiglie”, affermano, “mettiamo insieme risorse economiche, energie emotive, competenze che nessuno ci ha insegnato. Non perché vogliamo sostituirci alle istituzioni (spesso assenti, ndr) ma perché non possiamo permetterci di aspettare. Lo facciamo per amore, ma anche per sopravvivenza”. Non chiedono miracoli ma presenza reale, servizi continuativi, visione. “Chiediamo che il Dopo di noi non sia uno slogan, ma una promessa mantenuta. Perché solo sapendo che esiste un domani giusto possiamo continuare a vivere, oggi, con dignità e speranza”.

“Penso al suo futuro per poter morire serena”

Per molte famiglie il supporto pubblico è fragile, intermittente o del tutto assente. Per questo si rimboccano le mani e portano avanti progetti. “Dal giorno della diagnosi di autismo di mio figlio Matteo, a 2 anni d’età, in cui ho compreso che non avrebbe mai potuto essere autosufficiente, ho avuto solo due obiettivi nella mia vita, costruire attraverso un percorso di riabilitazione scientificamente validato maggiori autonomie possibili per lui e cercare di morire serena”. A dirlo è Mara Navoni, mamma di Matteo. Da qui nasce sul territorio di Cologno Monzese (Mi) l’associazione Mondoabaut, associazione e Centro A.B.A. per vedere garantiti cure e diritti. “Il Dopo di noi si costruisce con il Durante noi e la nostra importante collaborazione con la Fondazione “Il Domani dell’Autismo” lo testimonia perché solo insieme il futuro può fare meno paura”, spiega Navoni. “A oggi l’idea che non potrò spiegargli che non l’ho abbandonato il giorno che non mi vedrà più mi devasta, l’ultima cosa che vorrei è essere per lui causa di dolore. Per questo motivo è di vitale importanza poterlo accompagnare in quello che dovrà essere la sua futura famiglia nel “diventare grande” già da oggi che ha 15 anni, in un reale Progetto di vita che non resti solo una legge virtuosa ma si trasformi in una solida e concreta realtà”.

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Figli di immigrati regolarmente tesserati, ma non ancora iscritti al portale: la FIP inibisce per tre mesi il presidente e penalizza (ancora) la Tam Tam Basketball - Lorenzo Bloise

 

Regolarmente tesserati, ma non ancora iscritti al portale online dedicato. L’allenatore-presidente fa giocare la prima partita del campionato di basket under 13 a una ragazza e un ragazzo dodicenni, figli di immigrati, e oltre a perdere a tavolino viene inibito dalla FIP (Federazione Italiana Pallacanestro) per tre mesi. Accusato di irregolarità e inosservanza delle norme relative alle modalità di tesseramento, il fondatore della Tam Tam Basketball Massimo Antonelli non ci sta. “Il provvedimento disciplinare che viene dato in caso di questa chiamiamola ‘mancanza’ lo trovo infinitamente sproporzionato e, lasciatemelo dire, umiliante. Ma scusate, non viene meno anche la mission della FIP di agevolare e favorire l’avvicinamento dei ragazzi alla pallacanestro?”. Promuovono l’inclusione sociale e contrastano il degrado in un’area difficile, ma secondo la Federazione sono dei fuorilegge. L’associazione dilettantistica di Castel Volturno – senza scopi di lucro fondata nel 2016 per offrire gratuitamente pallacanestro e supporto a ragazzi di seconda generazione e figli di immigrati – sta vivendo un paradosso senza precedenti.

I provvedimenti disciplinari

Per spiegare nel dettaglio l’accaduto bisogna tornare indietro di qualche settimana. Precisamente al 17 novembre, giorno in cui la FIP emette due provvedimenti disciplinari ai danni della società. Il primo ufficializza la sconfitta a tavolino: “Perdita della gara per infrazioni che comportano la punizione sportiva della perdita della gara e per posizione irregolare di giocatore, allenatore e aiuto allenatore, determinata da inosservanza delle norme relative alle modalità di tesseramento [art. 49 RG, art. 52, RE Gare]”. L’altro conferma l’irregolarità del fondatore Massimo Antonelli con relativa sospensione: “Inibizione determinata dal 17/11/2025 al 17/02/2026 per violazione delle disposizioni regolamentari in materia di tesseramento e per posizione irregolare di giocatore, allenatore e aiuto allenatore, determinata da inosservanza delle norme relative alle modalità di tesseramento e per tenuto conto dell’aggravante relativa alla carica di capitano della squadra, dirigente di società o addetto agli arbitri rivestita [art. 47 RG,art. 52, RE Gare, art. 21,5a RG]”.

Cos’è MyFip: il procedimento

E qui arriva il vero cavillo. Come funziona il procedimento di iscrizione ai campionati giovanili? Oltre al classico tesseramento alla Federazione, dal 2024 è stata creata la web app MyFIP, una piattaforma online – collegata direttamente alla FIP – che offre ai tesserati (atleti, dirigenti, allenatori) un’identità digitale per accedere e gestire autonomamente la propria carriera, i dati personali e interagire con il sistema informativo. Da quest’anno l’app ha una funzione di doppia verifica: per poter giocare, infatti, non solo devi essere tesserato alla FIP ma è necessario iscriversi anche al portale online per certificare ulteriormente il tesseramento avvenuto. Insomma, una doppia procedura che anziché facilitare il flusso rende tutto più complicato. Per la Tam Tam il primo tesseramento alla Fip ha un costo di 54 euro per i ragazzi stranieri e 61 per le ragazze straniere. Completata la prima fase, gli stessi – se minorenni, come in questo caso, i genitori – devono iscriversi autonomamente a MyFIP e far confermare le loro utenze dal presidente del club. Per una squadra del tutto (o quasi) extracomunitaria come quella di Antonelli diventa tutto più complesso. “E dire che ci avevano provato ma non ci erano riusciti. Il motivo? Per gli stranieri è complicato iscriversi a MyFIP: mi dicono sia complesso anche per gli italiani, perché per gli under 14 occorre il consenso dei genitori che a loro volta devono iscriversi alla piattaforma. Naturalmente le informazioni da seguire sono in italiano e per i genitori stranieri è complesso capire le procedure da seguire”, spiega il fondatore di Tam Tam con una lunga lettera di dissenso sui social. “Per noi di Tam Tam è tripla fatica già star dietro alla prima fase dei tesseramenti dei tanti ragazzi stranieri perché c’è una richiesta infinita di documenti per poterli iscrivere alla federazione (documenti che spesso sono scaduti e quindi in attesa di rinnovi). Una volta mandati alla FIP dobbiamo aspettare diversi mesi per avere il tesseramento definitivamente approvato. Come dicevo ci avevano provato, tutti e due mi avevano scritto più messaggi che non riuscivano: mi riferivano che a un certo punto appariva una finestra con la scritta ‘Possono iscriversi solo i 14enni’. Arrivati alla prima partita non me la sono sentita di bloccarli, si erano allenati come gli altri dai primi di settembre”.

Un provvedimento disciplinare controverso

Massimo Antonelli ritiene il provvedimento disciplinare nei suoi confronti ingiusto e scorretto perché esattamente identico nei confronti delle società che non completano neanche il primo passaggio d’iscrizione. “Mi chiedo poi se è giusto comminare tre mesi di blocco a un allenatore e presidente, un danno enorme all’attività. L’anno scorso, se non vado errato, si davano le stesse inibizioni ai coach e ai presidenti che facevano giocare ragazzi non iscritti alla FIP, in quest’ultimo caso posso giustificare una penalità pesante se non ci sono le attenuanti. Quando uno paga di solito la pratica è chiusa”. Il vero paradosso è proprio questo: perché pagare la stessa pena se il tesseramento alla FIP è stato effettuato? “Avrei capito e accettato il provvedimento disciplinare affibbiatomi se il pagamento avvenisse dopo la doppia procedura sia del tesseramento alla FIP che dell’iscrizione a MyFIP. Che succede se per assurdo un genitore di un nostro ragazzo non vuole iscriversi a MyFIP perché non ama dare la sua mail e/o il suo numero di telefono? Si verrebbe a determinare che la Tam Tam ha un ragazzo regolarmente tesserato, nonostante abbia pagato per il suo tesseramento 61 o 54 €, ed è impossibilitata a fargli giocare le partite”. Antonelli definisce questo trattamento “una mostruosità contraria a tutti i principi e diritti allo sport”. E poi aggiunge: “Da tenere presente che il genitore con la sua firma sul modulo di tesseramento FIP ha dato l’assenso a far giocare le partite al figlio”. Insomma, un provvedimento che penalizza fin troppo per una mancanza “minima” e non irregolare.

Tam Tam (ancora) nel mirino della FIP

In casa Tam Tam la storia si ripete. Perché già nel 2019 la FIP aveva penalizzato la squadra di Castel Volturno per un’eccesiva presenza di stranieri nel roster. A causa dei “troppi stranieri”, infatti, i vincitori del campionato Under 15 non presero parte al campionato di eccellenza Under 16 che si gioca su base nazionale. Per l’ennesima volta Tam Tam Basketball chiede rispetto, ma soprattutto chiarezza. Per un sistema che anziché venire incontro alle necessità, divide e allontana.

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